Une famille au parcours médical parsemé de petits logos

Le 25 avril 2022

Alors que Daphnée, l’aînée se porte bien, Juliette, la cadette, a à peine un an lorsque plusieurs taches apparaissent graduellement sur son petit corps. Sophie la maman sait que ces dernières sont potentiellement annonciatrices de neurofibromatose, cette maladie dont elle souffre elle aussi depuis son enfance. Sophie sait aussi que ces taches sont synonymes de différence. Une différence dont elle a souffert étant jeune.


Quand Sophie et son mari ont reçu, pour 3 de leurs 4 filles, le diagnostic de neurofibromatose, cette maladie génétique qui affecte la peau, les os, et le système nerveux, comme tout parent, ils ont craint pour leur santé. Puis, parce que l’un des symptômes de cette maladie est l’apparition de taches couleur café au lait partout sur le corps, ils ont craint aussi qu’elles souffrent de leur différence. Alors dans cette grande famille, au fil des années, la différence, on en a fait une force.

Alors que Daphnée, l’aînée se porte bien, Juliette, la cadette, a à peine un an lorsque Sophie sa maman remarque les taches, symptômes de la neurofibromatose et synonymes de différence. Une différence dont elle a souffert étant jeune. C’est une visite chez le pédiatre puis un autre chez le neurologue qui confirment que Juliette, leur deuxième fille souffre de cette maladie.

« C’est à partir de ce moment-là que notre aventure a commencé et que notre chemin a croisé celui d’Opération Enfant Soleil » dit Sophie.

En effet, au fur et à mesure que la petite grandit, d’autres problèmes de santé apparaissent aux reins puis à la colonne vertébrale. Pour cette famille dont les deux parents travaillent, c’est une série sans fin de rendez-vous médicaux qui débute. Juliette doit consulter de nombreux spécialistes en dermatologie, neurologie, ophtalmologie, génétique, physio, néphrologie, psychologie ou encore orthopédie.

Alors que les parents jonglent avec le quotidien de Juliette, ainsi que l’école et les devoirs de Daphnée, la famille accueille son troisième enfant. La petite Florence nait en 2012 et cette fois, dès la naissance, l’équipe médicale procède à une prise de sang et une IRM pour confirmer la présence du gène de la maladie. Florence est porteuse, elle-aussi, du gène et comme Juliette, les taches apparaitront quelques mois plus tard.

Avec deux filles sur trois souffrant de neurofibromatose, le quotidien de la famille est définitivement bouleversé. A ce moment-là, Sophie décide de se consacrer entièrement à ses filles qui doivent se rendre plusieurs fois par mois à l’hôpital pour des suivis et des examens. C’est aussi à ce moment que Sophie, qui a souffert de cette maladie, décide que plutôt de que de l’affronter ou la subir, eux choisiront de l’accepter et d’en faire une alliée.

« Avec leurs différences, ça ne change rien. Nous leur avons appris très jeune à vivre avec leurs taches et à assumer ce qu’elles aiment, le reste, tant pis. Ça a renforcé leur personnalité et leur caractère. On est très fiers d’elles. » souligne Sophie.

Malgré les obstacles que traversent cette famille, la vie leur envoie une belle surprise en 2019. Sophie tombe enceinte de leur quatrième enfant. La petite dernière s’appelle Clémence. Comme deux de ses sœurs, elle est atteinte de neurofibromatose et a beaucoup de suivis. En plus, elle doit aussi consulter en orthopédie car Clémence souffre en plus de pseudarthrose congénitale du tibia, une maladie osseuse.

Aujourd’hui, c’est toute la famille qui a appris à vivre avec ce quotidien. Quand Clémence la petite dernière doit être hospitalisée, Daphnée et Juliette, 15 ans et 14 ans, s’occupent de Florence, 9 ans. Daphnée, l’aînée, caresse le projet d’étudier en médecine pédiatrique.

Depuis plusieurs années, cette famille, dans laquelle rayonne l’espoir, la force et l’entraide, privilégie des moments en famille parmi lesquels la tradition de regarder chaque année le Téléthon tous ensemble.


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