« Mon expérience m’a permis de prendre toute la mesure de votre appui et de l’importance d’avoir des équipements disponibles en région. On ne sait jamais quand nos enfants en auront besoin. »

« Mon bébé vient d’être réadmis à l’hôpital pour soigner sa jaunisse. Bien que ça se traite très bien, mon cœur de maman s’est brisé quand je l’ai vu dans l’isolette. J’aurais voulu prendre sa douleur, parce que le voir pleurer me brisait. » nous confiait Camille DG, porte-parole d’Opération Enfant Soleil en septembre 2021.

Né quelques semaines avant terme, Paul déclare une jaunisse quelques heures après sa naissance. Assez courante chez les bébés, cette dernière ne l’empêche toutefois pas de rentrer à la maison avec ses parents, Camille et Marc, qui doivent veiller à l’envelopper en tout temps (ou presque) dans une couverture lumineuse appelée « biliblanket » qui produit une douce lumière bleue et favorise l’élimination de la jaunisse.

Lors du suivi médical effectué le jour d’après, ses signes vitaux ne sont pas bons. On demande donc à Camille de revenir le surlendemain. Les signes vitaux ne sont pas mieux. Il doit alors être admis à l’hôpital en urgence. C’est à ce moment que Paul est placé dans un incubateur néonatal, qu’on appelle aussi isolette. Branché de partout et suivi par d’impressionnants moniteurs, il est pris en charge rapidement à l’Hôpital Pierre-Boucher où Camille a accouché quelques jours auparavant.

« C’est difficile de voir partir son enfant dans une isolette. Je me sentais si impuissante. J’en ai pleuré.  Je ne pouvais pas le prendre dans mes bras pour le rassurer, uniquement pour le nourrir. Je me suis sentie seule. On s’oublie aussi, comme si tout était tourné vers son bébé pour qu’il guérisse le plus vite possible. »

Après 48h en incubateur où le traitement nécessite qu’il porte de petites lunettes de soleil, un petit voyage dans le sud comme dit Camille aujourd’hui en souriant, son petit garçon va mieux et est autorisé à rentrer à la maison. Ses parents doivent en revanche veiller à ce qu’il passe un certain nombre d’heures enveloppé dans la couverture lumineuse pour que la jaunisse ne soit plus qu’un mauvais souvenir. Quelques jours après, c’est chose faite, il va beaucoup mieux.

« Bien que j’aie déjà la cause à cœur depuis des années et que j’en sois une fière porte-parole, cette expérience m’a fait prendre encore plus conscience de l’importance d’avoir des équipements médicaux adaptés aux enfants. J’ai compris l’urgence dans tout cela. On ne sait jamais quand les enfants en auront besoin. C’est pour cela que c’est important qu’on en ait le plus possible à disposition dans les hôpitaux. J’ai aussi pris la mesure de l’importance d’avoir des équipements disponibles en région. L’isolette a permis à mon enfant d’être soigné sur place et de ne pas être transporté à Montréal, et la couverture lumineuse nous a permis de rentrer à la maison tout en s’assurant qu’il recevrait les soins nécessaires à sa guérison.

Enfin, j’ai beaucoup pensé aux autres petits que j’ai pu voir dans un état bien pire que le mien à l’hôpital. J’ai pensé à leurs familles à leurs frères et sœurs. Ça prend beaucoup de résilience, de patience et de force d’être parent. C’est correct de ne pas être le ou la plus forte tout le temps. Qu’on passe au travers de petits ou de grands drames, les soignants et les équipements pour les enfants sont toujours là pour donner et redonner de l’espoir quand ça ne va pas bien. »