Bébé, notre petit James pleurait beaucoup et vomissait souvent. Tellement, que vers l’âge de dix mois, il en a perdu l’appétit. Jusqu’à ce qu’il souffle deux bougies, nous le regardions refuser presque tous les aliments, sans comprendre de quoi il souffrait. Nous n’en étions pas conscients à l’époque, mais James avait plus de difficulté à exprimer ce qu’il ressentait à cause de son autisme.

Une longue investigation a permis de diagnostiquer une gastroparésie sévère chez notre petit homme. En d’autres mots, les muscles de son estomac ne fonctionnent pas, ce qui lui cause des douleurs abdominales vraiment intenses, qui n’ont rien à voir avec de simples bobos au bedon. Il a associé la nourriture à la douleur, ce qui l’a conduit à cesser de manger. Pour assurer sa survie, notre garçon a dû être nourri par un tube posé dans son petit nez, un gavage quotidien pénible d’une durée de 13 heures, et ce, pendant huit mois.

À ce jour, James a réappris à aimer une quinzaine d’aliments seulement dont le beurre d’arachide, le concombre, les pommes, les raisins, les céréales et, comme tous les enfants, les frites et les croquettes! Mais parce qu’il souffre aussi d’un trouble de la modulation sensorielle lié à l’autisme, il est très sensible aux odeurs et aux textures. Vous aurez compris que les repas ne sont pas des moments de tout repos.

Depuis peu, il a recommencé à avoir souvent mal au ventre; on pense que l’effet du médicament, qu’il prend depuis un an, diminue… L’an dernier, James a perdu cinq livres qu’il n’a pas encore regagnées. Un nouvel examen en médecine nucléaire nous permettra de voir comment va son estomac et, peut-être, de trouver une autre solution que le retour au gavage, ce que nous voudrions éviter à tout prix…

Et dans la situation actuelle, son hospitalisation et la possibilité de contracter la COVID-19 représenteraient un risque important pour James. En raison de son alimentation, son système immunitaire n’est pas aussi fort que celui d’un autre enfant de son âge…

Mais une chose est certaine, que ce soit à l’hôpital de Trois-Rivières, de Shawinigan ou au CHU Sainte-Justine, le logo d’Opération Enfant Soleil est partout où nous allons! Merci d’offrir à James et à tant d’autres enfants ce dont ils ont besoin pour être soignés, à l’aide d’équipements performants et rassurants, conçus pour eux!

Cassie et Michael
Parents de James, Enfant Soleil de la Mauricie